Поможем малышке!!!

4ornajamamba, поздравляю вас и Ксюшу с Новым годом и от всего сердца хочу пожелать, чтобы в этом году ваши мечты сбылись! Удачи вам обоим, терпения и побольше хороших людей на таком трудном пути!
 
Девочки спасибо большое за поздравления,пред НГ работала не вставая,даже на сайт не заходила,но я поддерживаю связь с девочками на однокласниках,с Наташей и Асей...У нас все без изменений,все такая же неразбериха в анализах,в одной больнице все неплохо,в другой совсем все плохо,но до 11 января все лаборатории закрыты.Так что пока похвастаться нечем,но я надеюсь все наладится,врач сказал пока не отчаиваться,что у некоторых ответ на терапию наступает лишь через пол года,а мы только 3 месяца лечимся,так что держите за нас кулачки.Мы так здорово отметили этот год,надеюсь мы еще много лет будем вместе встречать еще не один новый год.Всех вас с праздником,удачи в работе,побольше хороших клиентов,здоровья деткам и родителям,а нам женщинам сил,потому как все на наших плечах.
 
Девочки из Германии,я буду передавать через девочку из Москвы посылочку для Лали и её девчушек.
Если кто-то из Германии пожелает что-либо передать,напишите мне в личку,я скину мой адрес.Можете тут прям потом уточнить,что именно передано от вас,чтобы не было недоразумений.
15.01. я вылетаю в Белоруссию на семинар,там и будет одна москвичка,которая пока не знает о том,что ей предстоит побыть в роли Бабы Морозки,она и передаст всё потом Лалите.
Если у кого-то есть возможность до 15 всё организовать,буду даже я очень рада...не говоря уже о получателях)))
Всех с Новым годом и дай Бог всем здоровья!!!
 
господи! только увидела вашу тему... прочитала все... боялась перелистывать страницы! я сама мама-одиночка.. и знаю как Это тяжело.... Храни вас Господь! писать не могу слезы катятся ручьем.......
 
прошло три с половиной месяца как Ксюша принимает лекарство,по началу были моменты когда я уже верила что могу успокоиться и ждать её выздоровления,но цифры неумолимы....концентрация препарата всего 35...это при том что для того чтоб он начал работать надо как минимум 150...ей увеличили дозу,но биохимия крови уже на критической отметке,а это значит что увеличивать больше нельзя....врач сказал что отменять пока не будет,все-равно принимать надо 6 месяцев,но я уже сомневаюсь,единственное лекарство которое могло ей помочь,даже не усваивается...я в отчаянии
 
Лалишка... не падай духом. Узнай у доктора может есть аналлоги этого препарата за границей? Которые имеют бОльший коэффициент усвояемости? Я могу попробовать достать в Израиле и США. Уверена девочки смогу попробовать из других стран и городов.
 
4ornajamamba, Лали! Не отчаивайтесь и не опускайте руки! Верьте в успех и пробуйте все методы лечения по возможности. Вы с Ксюшей обязательно справитесь!!!
 
Асенька нет никаких аналогов,лекарство одно и схема у всех одинаковая,тромбоциты у нее пока держатся,а вот гемоглобин и лейкоциты падают,это значит что он ей совсем не помогает,по идее этот препарат должен был сдерживать падение клеток крови,а когда наберет нужную концентрацию,то должен был запустить костный мозг,но этого не произошло....
 
4ornajamamba, здоровья Вашей дочке! Подождите, может лекарство начнет действовать!
Ведь так бывает - вначале не видно разницы, а потом резко становится лучше и человечек идет на поправку.
Я желаю Вашей красавице здоровья и скорейшего выздоровления!
У меня очень легкая рука и легкие слова, они очень частно сбываются, поверьте, и я практически уверена, что у вас с девочками будет все хорошо!

несколько лет назад у нас в городе тоже болела девочка, совсем ещё младенец, врачи вообще говорили, что она безнадежна, ничего поможет, но её мама всем доказала обратное! и она выздоровела!
так же и у вас все наладится!!!

Жизненых сил Вам и терпения!
 
Господи, я так поздно увидела ету тему!"! Хоть и была здесь-слепая!У самой двое покемонов.сама два раза была с дочей в больнице-последний раз саказали еще пару денков и было-бы поздно!! А лечащий врач говорил-все нормално! А в клинике просто забегали и за головы хватались!! когда выписались-врач уже благопалучно ушёл на пенсию(ИЛИ???)Нет слов-одни слезы и слова нехорошие в адрес не человечных и бюрократных врачей!!! Мне порой(а даже очен часто) так кажется .. что 90 процентов врачей дали НЕ Клятву Гиппократа---а Клятву своему Счету в Банке!! чтоб он не иссох!!!!(так как каждый наш поход к ним-оплачивается) И пословица... про деньги и здоровье- в нашем веке уже давно потеряла свой смысл!!! будут деньги-будеш здоров!!! Как грустно все ето..., Но мир не без добрых людей!! Я сама пойду или онлаин переводом попробую переслат денюжку. Не падайте духом!!Я не крещеная-но попрошу у бога(а когда нам полохо мы все к нему обращаемся) как смогу(молитв не знаю) чтоб Доченьке Вашей побольше сил на выздоровление и Вам как МАМЕ ... (да Вы ето все и без меня хорошо знаете!!!!)
 
Очень переживаю за вас..вы держитесь,и с девочкой всё будет хорошо.Главное руки не опусайте и верьте,даже если это лекарство не поможет,может наёдется аналог или другой способ лечения.У меня у самой дочке 2 года и места себе не нахожу когда нездоровится ей.Это очень тежело когда с твоим ребёнком происходит что-то такое,но главное верить.Она сильная,как и мама и у вас будет всё хорошо.
 
Главное не отчаиваться, и не опускать рук! Вы сильные, Вы сможете выздороветь !!!! Не стесняйтесь, если нужны денюжки, пишите сдесь, обязательно поможем !!!
Терпения Вам и скорейшего выздоровления !!!
 
4ornajamamba, Лали милая держитесь!!!!!! Мы матери не должны терять надежду ни когда, господь с нами, он правда не всегда справедлив, но он поможет, мы все молимся за вашу дочурку!!!!!!! Я конечно не знаю, но может стоит поехать в Германию лечиться?? У нас медицина мне кажется похуже, а отношение к людям вообще скотское, я это испытала на своей шкуре!!! Я думаю деньгами мы все поможем ведь мир не без добрых людей!!!! Вы с дочуркой крепитесь, держитесь, боритесь и сообщайте как у вас дела!!!!! Пусть бог хранит вас, мы с вами:191::191:!!!!
 
Лали! Здравствуйте! Только недавно нуачилась разбираться в карте сайта и прочитала вашу тему! Пожалуйста, не отчаивайтесь, не опускайте руки! Боритесь! Везде и со всеми! Когда я родилась, моей меме тоже чень много говрили разного! Что ребенок, наверное булдет на инвалидности, не сможет нормально ходить.... Другие добрые люди - говорили что будет задержка психического развития (я родилась на 2, 5 месяца раньше срока)... А мама мысленно посылала всех их по известному адресу и боролась за меня. Сейчас мне 25 лет, с отличием закончила институт, учусь в аспирантуре.... Мама сказала, что пока меня ставила на ноги всегда говорила себе только одну фразу : " У нас все будет хорошо. У нас нет другого выхода!" У вас тоже све будет хорошо, У нас нет другого выхода! Наужна будет помощь, совет, поддержка - пишите!
 
Здравствуйте,Лали и ваша доченька! Очень и очень хочу,чтобы у вас все получилось! буду молиться за вас. Держитесь, мои хорошие! Я вас очень люблю!
 
Лали! Как У вас дела? что нового? Что говорят врачи? Помощь нужна?
 
Сегодня день борьбы с раком. по телевизору показали передачу про деток, которым нужна пересадка компонентов крови и костного мозга. и я подумала, а почему бы не пройти типирование и не стать потенциальным донором? быть может я смогу спасти xm.0-то жизнь. И позвонила координатору фонда avita / связалась с питерским нии по пересадке неродственной. в ближайее время планирую сдать кровь на возможное донорство.
Но ведь нас- девочек ссайта- много. может быть каждая из нас тоже сдаст всего5 мл крови. а вдруг чья-то подойдет и дочке Лали? кто и что думает по этому поводу?

Добавлено через 1 минуту
просо тут много желающих помочь деньгами.... но ведь даже деньги решают не все...

Добавлено через 1 час 15 минут
договорилась. завтра еду сдавать кровь в 1 мед на типирование. кто со мной?
 
Последнее редактирование:
Лали, не молчите пожалуйста... неведение невыносимо.... ждем с нетерпением от вас новостей!
 
Назад
Сверху