Поможем малышке!!!

[Olivia]

я уверена, что очень скоро Лали напишет здесь - сегодня мы выписываемся из больницы, Ксюша здорова! Пусть Дед Мороз принесет ей полный мешок здоровья!

 

[kitimoon]

Лишь бы все было хорошо!!!!!!!!!... и дед мороз с полным мешком здоровья, и чтобы жизнь любила ее также как она любит ее!!!!!!!

 

[ponka]

Девочки, молимся всем миром за вас, вы сильные, выкорабкивайтесь поскорее, ждем новостей от вас

 

[4ornajamamba]

Девчонки, спасибо вам за поддержку за понимание, за сострадание и неравнодушие, мне проще здесь писать, чем всем и каждому в отдельности рассказывать что происходит у нас..сами понимаете, круг общения у всех большой, а в такой ситуации что угодно может вывести из равновесия..недавно одна клиентка пришла и спрашивает- ну как дочка жива еще?...уж простите, но захотелось ей просто пальцы сломать...как вообще можно такое спрашивать, слава богу на одну дуру сотня адекватных людей попадает...последние дни устала уже слышать её крики и стоны, это невыносимо, ненадолго боль отпускает, но примерно через час, пол часа, опять... хоть на ночь ей колят гипнотик и она спит.
Вроде внешне выглядит бодрее, и даже иногда за компьютером сидит, всем звонит, постоянно разговаривает, это её отвлекает от болей, только вот ко всему еще двусторонняя превмония подключилась, если и есть какие то улучшения, то они такие микроскопические, но она все равно не унывает. Наши кураторы из фонда узнали что она очень любит актера Максима Аверина и решили пригласить его специально для нее, она его так ждет, хоть какая то радость у малышки... правда расплакалась что никто не поверит что он у нее был, а фотографироваться категорически отказывается, плачет что лысая, вся в трубочках и очень худая. У нее нет зеркала, но для меня она все равно самая красивая, даже такая. Я очень рада что он нашел время в этот предновогодний ажиотаж навестить больного, совершенно незнакомого, ребенка. Ведь для нее очень важно, что до нее есть дело кому то кроме нас, её семьи. И то что о ней есть страничка здесь, ей тоже очень приятно, что о ней спрашивают, что её не забывает.
Меня не может не радовать её сила духа, я не знаю когда это ужас закончится, но она всегда повторяет, я знаю что это закончится... я просто очень устала...как же я её понимаю...

 

[vestoshka]

4ornajamamba, Удачи Вам и Вашей девочке! Все будет хорошо, Боженька обязательно услышит, ведь о вас переживает и молится столько людей! Счастья вам в наступающем году!

 

[елена***]

4ornajamamba, сколько читаю-столько и реву. храни ,ВАС, Господь! держитесь !

 

[_katerinka_]

Каждый раз желаю Вам быстрейшего выздоровления. Мысленно посылаю Вам любовь. Все будет хорошо! Главное верьте!

 

[чёртова кукла]

Это счастье, когда ты не один,а вокруг добрые люди,которые могут помочь. Замечательно,что малышке кто то может доставить радость. И ей как никогда важно,что рядом вы!
Сил Вам с Ксюшенькой! Всё будет хорошо ! Столько людей ведь молятся о Вас и помогают!

 

[Krasunka]

4ornajamamba, уже конец февраля. Вам уже легче?Пусть Господь возьмет Вашу ситуацию в свои руки и поможет,чтоб маленький зайчик выздоровел.

 

[4ornajamamba]

Столько всего произошло....мы по сей день в больнице, говорят что РТПХ удалось остановить, но добавилось столько новых проблем...Ксюня уже даже не пытается вставать...а раньше она так хотела кушать и занималась зарядкой, был стимул, нам сказали что через 3 месяца все это закончится...но скоро уже 5, а она все так же ходит кровью и кишечником, она уже потеряла 20 совсем не лишних киллограм, ничего не ест и даже не хочет...теперь у нее нет стимула... она не хочет жить,каждый день БОЛЬ...никакое обезболивание не помогает,она уже не улыбается, её ничего не радует..знать бы что так будет и когда это закончится...Воздух из легких выходит под кожу, она лопается потому что очень тонкая, у нее 2 вируса и инфекция, постоянно температура при этом врачи говорят что анализы у нас хорошие и вообще не понятно почему мы еще здесь...Удивительно, как, иногда больные люди выглядят цветуще, а "здоровые" не могут встать с постели...парадокс. Что за злые шутки играет с моей девочкой жизнь. Больше всего я боялась что ей будет больно и не зря...это не та боль с которой можно сжится, из-за нее она боится есть и пить, из-за нее она не спит, из-за нее она потеряла желание выжить,все остальное ей кажется таким незначительным, все бы стерпела, только не эту боль! Никогда не думала что мать может молиться о том чтобы её ребенок поскорее умер, но теперь знаю что так бывает, как это не абсурдно звучит, но когда шансов уже нет хочется чтобы это произошло поскорее. На прошлой неделе мы потеряли мальчика 8 лет Ваню Добротина, нам двоим так не повезло...у него все происходило так же как у Ксюши и тоже никакого ответа на терапию, но он к сожалению спустя 2 месяца умер. Я говорила с его мамой часто, потому что мы как никто друг друга понимали, потому что мы обе оказались частью статистики, той самой половиной риска. Она не плакала, уже просто устала...Страшно от собственного бессилия, ни деньги, не связи, не возможности не играют абсолютно ни какой роли в этой борьбе. Я уже поняла что никто не знает как будет, теперь спустя 4 месяца я узнала что все врачи були уверены что из реанимации Ксюха не выйдет живой, но мне об этом никто не говорил, какой смысл теперь спрашивать что будет...я хочу только одного пусть ей не будет больно!!!!!!!!

 

[Krasunka]

4ornajamamba, а почему вы не обращаетесь в другие города?Я так понимаю,что вы живете в Москве. Может дочку нужно где-то заграницу.Может в другом местеподлечат дочку.Может в Германию. Или Израиль. Там лечат. Есть же благотворительные фонды. Что врачи говорят. Какой у нее диагноз?

Добавлено через 5 минут
Если в этой больнице не помогают,то нужно в другое место.Наверное вам нужно только заграницу.

Добавлено через 7 минут
Я в Киеве живу. Напишите какой диагноз. Может я здесь,что узнаю. Нужно как-то помогать. Будем пытаться.

 

[Olivia]

за что ребенку такая боль??????????
почему?????????????
ну чем же помочь???????????

 

[юлия111]

Господи дай бог здоровья вашему ребеночкуа вам терпения! Поверьте прочитанная история никого не оставляет равнодушным я уверена что каждый молится за вас и вашу дочь! Храни вас господь!

 

[Ксёня1]

Krasunka, почитайте темку, 4ornajamamba,сделала все что могла и не могла, костный мозг пересадили, но увы как мы видим операция не пошла на пользу=((((((( транспортировать сейчас куда-то ребенка просто нельзя, да и что еще можно сделать, если операция не помогла, костный мозг ее просто убивает вместо того чтобы вылечить=(((((((((

 

[Екимова Елена]

4ornajamamba все это конечно очень печально...все будет по воле Божьей...а нам остается только молиться и верить,что все будет хорошо!!!!!

 

[Krasunka]

Ксёня,Я читала. И понимаю. Но ведь хочется хоть чем-то помочь.

 

[Ксёня1]

Krasunka, теперь все в руках Бога...
Лали, сил и терпения!!!

 

[Ирэночка]

4ornajamamba, Пожалуйста, не отчаивайтесь!!!!!! Пожалуйста!!! Сижу сейчас и реву!!! Читала тему с первого дня, но не писала - неловко было как то.... А сейчас столько отчаяния прочитала в вашем посте.....
На все - воля Божья... Значит нужно пройти как то это испытание.....
У меня на глазах, рядом - подобная ситуация, тольго диагноз другой - и мальчику сейчас 11 лет, 3 из которых - это не жизнь; я представляю, как тяжело слышать "ничего невозможно сделать, если добьемся ремиссии - это будет ЧУДО" а когда ЧУДО произошло - оно было недолгим - 1,5 месяца - дальше все с большей силой.
Я думаю, что в такие минуты отчаяния приходят на ум мысли, что отпустить ребенка лучше, чем заставлять его испытывать ТАКИЕ мучения, и понимать, что никто и ничто не может облегчить ЭТУ боль.
Если совсем честно - я даже в пример ставила вашу Ксюшеньку, потому что мальчики должны быть сильнее.....
Богом прошу не отчаивайтесь!! Ведь и у нас у всех только на вас надежда!!! Потому что вы прошли многое из того, на что шансов в близкой нам ситуации не было - операции.
И я представляю вашу материнскую боль - но надежда - она ведь жива, верно?
И дай Боже Ксюшеньке шанс!!!!

 

[melania]

боже мой, только сегодня думала про вас.
Господи, спаси эту девочку!!!!!!!!!!

 

[ЛОРЕНА]

Боже прочитала темку какой ужас крепитесь.Дай Бог сил вам и вашей девочке может действительно пока еще не поздно показать девочку за границей а еще лучше в штатах всетаки там сильнейшие специалисты.