4ornajamamba
Новичок
anitahelena, Спасибо вам большое!
Даже не верится что уже прошло 2 года с начала темы и уже 4 года мы лечимся...Не буду рассказывать все подробности лечения в морозовской больнице, начнем с того что диагноз ребенку поставили неправильно...только вот непонятно хорошо это или плохо. С одной стороны, мы могли бы избежать бессмысленной терапии, из-за которой мы переливались каждую неделю в течении полутора лет, с другой она прожила дольше, потому что апластики живут не больше года...Вот только терапия которую нам сделали подпортила нам немало крови, в прямом и переносном смысле.
У Ксюши миелодиспластический синдром, к счастью без раковых клеток (вовремя попали на пересадку), вот только при этом синдроме на пересадку надо было прийти чистыми и не леченными, не перелитыми и тогда бы шансов на успех было бы гораздо больше...
30 сентября 2011 года нас госпитализировали в РДКБ, отделение трансплантации костного мозга, неделя химии и вот настал этот день... донором оказалась женщина из Германии 36 лет, с первой группой крови, вот все что я о ней знаю...
10 октября сделали пересадку, длилась она 16 часов, мы тогда 27 часов не спали...но я даже представить не могла через какой ад придется каждый день проходить моей маленькой девочке. Через 15 дней костный мозг прижился и вот тут началось самое страшное...ночью у нее начались боли внизу живота, сначала они были не частыми и как назло в эту ночь дежурил не опытный врач, впрочем как и в следующую. Днем боли усилились, начался геморогический цистит, она уже просто кричала от боли, никакие обезболивающие не помогали, когда уже прошли сутки, она вся истерзалась,от боли она билась, об кровать и стены, вся покрылась гематомами, я умоляла сделать что-нибудь и не придумали ничего лучше как её усыпить, вызвали реаниматологов и дали ей сильное снотворное, но и во сне она продолжала кричать и корчится в судорогах, через 6 часов у нее случился обширный инсульт...я даже представить не могла что у ребенка в 11 лет может быть инсульт, в реанимацию она попала уже в коме, если честно я уже тогда попрощалась с ней, за неделю до этого из нашего отделения забрали в реанимацию мальчика полутора лет, которому сделали пересадку за 3 дня до нас, он не прожил там даже суток...Я боялась засыпать и просыпаться,боялась когда звонил телефон, врачи уже сказали что у нее поражено больше половины сосудов головного мозга, я думала пусть будет что будет, лишь бы жила...и она выжила. 7 дней в коме, 8 дней в реанимации и вот наконец -то мы забрали её. Первый день она только открывала рот, на следующий день начала говорить по слогам, потом без умолку говорила, о том как она нас всех любит,как хочет поскорее поправиться...вот только теперь я думаю что лучше бы она спала в реанимации, чем то что с ней произошло позже, я думала ну вот, ребенок такое пережил, ну ведь теперь то она должна идти на поправку, но с каждым днем становилось все хуже...
Этот костный мозг оказался на редкость агрессивным, зав.отделением сказала что обычно такое бывает когда совпадение на 90%, а не на 100%
У нее поражен кишечник,она уже 16 дней ничего не ест, остались одни кости, кишечник кровит, поражена слизистая глаз, Ксюша почти не видит,сгорела кожа до колен, её тело будто побывало в пожарище, все облазит...РТПХ, реакция костный мозг против хозяина, мне говорили о том что это может быть, но я даже представить не могла что все это будет именно у нее!!! Он уничтожает её...Несколько дней назад Елена Владимировна, заведующая позвала меня в кабинет и мне уже стало не по себе... 10%...вот ставка которую она сделала на жизнь моего ребенка, было испробовано почти все, ничто не может усмирить эти клетки,они неумолимо поражают её внутренние органы, осталось только 2 препарата, но умереть от их токсичности шансов столько же сколько и от костного мозга, я приняла решение попробовать. Я умоляю мою малышку простить меня за все страдания которые мы ей причиняем,видит бог я готова мучаться вместо неё,потому что я не знаю как ей помочь, видеть её страдания для меня пытка, от боли она не спит уже дней 8 или 9, не знаю, я тоже не сплю,мы помирились с матерью и она меня подменяет, мы сделали график, но иногда в одиночку просто не справиться и мы там все вместе...
Результат должен быть через неделю...дни теперь для меня тянуться очень долго, каждый день что она жива для меня счастье...Я очень хочу чтобы это лекарство остановило этот ужас, я надеюсь что она это выдержит, у нее нет другого шанса...по возможности я буду писать как у нас дела, надеюсь это только начало, а не начало конца...
Даже не верится что уже прошло 2 года с начала темы и уже 4 года мы лечимся...Не буду рассказывать все подробности лечения в морозовской больнице, начнем с того что диагноз ребенку поставили неправильно...только вот непонятно хорошо это или плохо. С одной стороны, мы могли бы избежать бессмысленной терапии, из-за которой мы переливались каждую неделю в течении полутора лет, с другой она прожила дольше, потому что апластики живут не больше года...Вот только терапия которую нам сделали подпортила нам немало крови, в прямом и переносном смысле.
У Ксюши миелодиспластический синдром, к счастью без раковых клеток (вовремя попали на пересадку), вот только при этом синдроме на пересадку надо было прийти чистыми и не леченными, не перелитыми и тогда бы шансов на успех было бы гораздо больше...
30 сентября 2011 года нас госпитализировали в РДКБ, отделение трансплантации костного мозга, неделя химии и вот настал этот день... донором оказалась женщина из Германии 36 лет, с первой группой крови, вот все что я о ней знаю...
10 октября сделали пересадку, длилась она 16 часов, мы тогда 27 часов не спали...но я даже представить не могла через какой ад придется каждый день проходить моей маленькой девочке. Через 15 дней костный мозг прижился и вот тут началось самое страшное...ночью у нее начались боли внизу живота, сначала они были не частыми и как назло в эту ночь дежурил не опытный врач, впрочем как и в следующую. Днем боли усилились, начался геморогический цистит, она уже просто кричала от боли, никакие обезболивающие не помогали, когда уже прошли сутки, она вся истерзалась,от боли она билась, об кровать и стены, вся покрылась гематомами, я умоляла сделать что-нибудь и не придумали ничего лучше как её усыпить, вызвали реаниматологов и дали ей сильное снотворное, но и во сне она продолжала кричать и корчится в судорогах, через 6 часов у нее случился обширный инсульт...я даже представить не могла что у ребенка в 11 лет может быть инсульт, в реанимацию она попала уже в коме, если честно я уже тогда попрощалась с ней, за неделю до этого из нашего отделения забрали в реанимацию мальчика полутора лет, которому сделали пересадку за 3 дня до нас, он не прожил там даже суток...Я боялась засыпать и просыпаться,боялась когда звонил телефон, врачи уже сказали что у нее поражено больше половины сосудов головного мозга, я думала пусть будет что будет, лишь бы жила...и она выжила. 7 дней в коме, 8 дней в реанимации и вот наконец -то мы забрали её. Первый день она только открывала рот, на следующий день начала говорить по слогам, потом без умолку говорила, о том как она нас всех любит,как хочет поскорее поправиться...вот только теперь я думаю что лучше бы она спала в реанимации, чем то что с ней произошло позже, я думала ну вот, ребенок такое пережил, ну ведь теперь то она должна идти на поправку, но с каждым днем становилось все хуже...
Этот костный мозг оказался на редкость агрессивным, зав.отделением сказала что обычно такое бывает когда совпадение на 90%, а не на 100%
У нее поражен кишечник,она уже 16 дней ничего не ест, остались одни кости, кишечник кровит, поражена слизистая глаз, Ксюша почти не видит,сгорела кожа до колен, её тело будто побывало в пожарище, все облазит...РТПХ, реакция костный мозг против хозяина, мне говорили о том что это может быть, но я даже представить не могла что все это будет именно у нее!!! Он уничтожает её...Несколько дней назад Елена Владимировна, заведующая позвала меня в кабинет и мне уже стало не по себе... 10%...вот ставка которую она сделала на жизнь моего ребенка, было испробовано почти все, ничто не может усмирить эти клетки,они неумолимо поражают её внутренние органы, осталось только 2 препарата, но умереть от их токсичности шансов столько же сколько и от костного мозга, я приняла решение попробовать. Я умоляю мою малышку простить меня за все страдания которые мы ей причиняем,видит бог я готова мучаться вместо неё,потому что я не знаю как ей помочь, видеть её страдания для меня пытка, от боли она не спит уже дней 8 или 9, не знаю, я тоже не сплю,мы помирились с матерью и она меня подменяет, мы сделали график, но иногда в одиночку просто не справиться и мы там все вместе...
Результат должен быть через неделю...дни теперь для меня тянуться очень долго, каждый день что она жива для меня счастье...Я очень хочу чтобы это лекарство остановило этот ужас, я надеюсь что она это выдержит, у нее нет другого шанса...по возможности я буду писать как у нас дела, надеюсь это только начало, а не начало конца...
Последнее редактирование:
