Ксёня1
Мастер
4ornajamamba, вы доноров нашли по крови? а то может наши девочки те кто может сдавать помогут?
 |  |  |  |
Поможем малышке!!!
- Автор темы 4ornajamamba
- Дата начала
4ornajamamba
Новичок
доноры нужны были на тромбоцитарную массу,пока будут делать АТГ 4 дня нужно будет переливаться,нас 8 человек поедет,так что крови хватит,было бы больше,оказывается кровь не берут у тех у кого нет прописки,многие возмущаются ,чем это их кровь хуже чем у москвичей,но к сожалению такие правила....Отпишусь как только курс пройдем,надеюсь все будет без осложнений
Лали, а больница дала официальный письменный отказ на госпитализацию?
Насколько я знаю, они должны письменно указывать причину отказа в чем либо - либо в лечении (по причине отсутствия медикаментов), либо в нехватке мест и тд.
Вы в какие нибудь благотворительные фонды обращались?
Деньги собираются НЕ ГОДАМИ, а довольно быстро, если грамотно все делать.
Я была волонтером 5-ти летнего очень больного ребенка. За 2 месяца собрали 25 тыс. долларов!!! Оказалось, что деньги - это самая решаемая пробема в данных ситуациях. Главное время! А его у нас не было, т.к. мама тоже очень сомневалась, не обращалась никуда и ко мне обратилась довольно поздно. Там было очень много нюансов. Я взяла этого ребенка когда сделать было уже почти ничего нельзя. Он был в Китае, вывозить его оттуда не предоставлялось никакой возможности (он бы попросту не доехал). ПРишлось действовать из того, что было. Так вот. Деньги, благодаря добрым людям мы собрали. Нам не помогал ни один Благ.фонд, т.к. ребенок был из Казахстана - хотя и русский. Российцские фонды говорили, что по уставу они помогают только российским детям, а Казахские были выжаты донельзя...
Я к чему это все... Если напрячься - тем более у Вас столько друзей тут на форуме - можно собрать необходимую сумму на заграницу.
ВОт только Даша как одна.. Или с собой ее брать - но это осложнит многое. А бабушки нет?
Насколько я знаю, они должны письменно указывать причину отказа в чем либо - либо в лечении (по причине отсутствия медикаментов), либо в нехватке мест и тд.
Вы в какие нибудь благотворительные фонды обращались?
Деньги собираются НЕ ГОДАМИ, а довольно быстро, если грамотно все делать.
Я была волонтером 5-ти летнего очень больного ребенка. За 2 месяца собрали 25 тыс. долларов!!! Оказалось, что деньги - это самая решаемая пробема в данных ситуациях. Главное время! А его у нас не было, т.к. мама тоже очень сомневалась, не обращалась никуда и ко мне обратилась довольно поздно. Там было очень много нюансов. Я взяла этого ребенка когда сделать было уже почти ничего нельзя. Он был в Китае, вывозить его оттуда не предоставлялось никакой возможности (он бы попросту не доехал). ПРишлось действовать из того, что было. Так вот. Деньги, благодаря добрым людям мы собрали. Нам не помогал ни один Благ.фонд, т.к. ребенок был из Казахстана - хотя и русский. Российцские фонды говорили, что по уставу они помогают только российским детям, а Казахские были выжаты донельзя...
Я к чему это все... Если напрячься - тем более у Вас столько друзей тут на форуме - можно собрать необходимую сумму на заграницу.
ВОт только Даша как одна.. Или с собой ее брать - но это осложнит многое. А бабушки нет?
прочитала тему...я просто в шоке
Я согласна, что надо собирать деньги...Тут тянуть явно нельзя, все мы знаем, что продажные люди есть..только деньгами бы решать..Я знаю, я точно знаю, что все с малышкой будет в порядке. Моя интуиция меня подводит редко.
Девочки, я готова провести трехдневное базовое благотворительное повышение квалификации по моделированию ногтей (акриловая технология, для мастеров с опытом работы). Кто был на этом базовом курсе, знают, день стоит 4000 руб (т.е. все вместе - 12000 руб, формы: длинный квадрат, короткий мягкий квадрат и миндаль). Все деньги я отдаю Лали.
Я согласна, что надо собирать деньги...Тут тянуть явно нельзя, все мы знаем, что продажные люди есть..только деньгами бы решать..Я знаю, я точно знаю, что все с малышкой будет в порядке. Моя интуиция меня подводит редко. Девочки, я готова провести трехдневное базовое благотворительное повышение квалификации по моделированию ногтей (акриловая технология, для мастеров с опытом работы). Кто был на этом базовом курсе, знают, день стоит 4000 руб (т.е. все вместе - 12000 руб, формы: длинный квадрат, короткий мягкий квадрат и миндаль). Все деньги я отдаю Лали.
Последнее редактирование:
Anutochka
Новичок
Очень зацепила тема...
год назад мне кинули ссылку на группу в контакте-помощь больному ребенку онкологией-когда я прочитала ее от и до и поняла, что в свои тогда 24 года я НИЧЕГО не знаю о жизни, о боли и все мои переживания высосаны из пальца. На данный момент я состою в 25 группах помощи деткам. и если не всем помогаю материально, но приглашаю людей в группы и деньги собираются
Если Вы, Лили, захотите, группу мы можем создать для помощи вашей девочке. На этом форуме много отзывчивых людей и раскрутить ее будет не проблема
С уважением
год назад мне кинули ссылку на группу в контакте-помощь больному ребенку онкологией-когда я прочитала ее от и до и поняла, что в свои тогда 24 года я НИЧЕГО не знаю о жизни, о боли и все мои переживания высосаны из пальца. На данный момент я состою в 25 группах помощи деткам. и если не всем помогаю материально, но приглашаю людей в группы и деньги собираются
Если Вы, Лили, захотите, группу мы можем создать для помощи вашей девочке. На этом форуме много отзывчивых людей и раскрутить ее будет не проблема
С уважением
iriiska
Гуру
переношу из соседней темы..зажигаем свечи за здоровье девочки.
http://www.gratefulness.org/candles/...l=rus&gi=NClub
http://www.gratefulness.org/candles/...l=rus&gi=NClub
сладенькая
Постоялец
очень вам сочувствую ,ком в горле почему же нет новостей?! очень переживаю за вас
Ксёня1
Мастер
Ksu, да уж наша медицина это что-то, недавно мне скорую вызывали - жалобы на сердце, они ехали целый час, а в нашем городе от подстанции 5-10 минут ехать, особенно утром когда нет никого, если б реально приступ был, то померла бы.
Лали держитесь, все будет хорошо!!!
Лали держитесь, все будет хорошо!!!
Лали, какие новости?
Я могу сделать сайт для Ксюши. Там будет полная инфа с начала заболевания, счета, на которые можно перечислять деньги (от Вас мне нужна будет исчерпывающая информация, документы, фотографии и тд.).
Сделаю баннеры, а девчата, у кого есть свои сайте их повесят.
Люди будут перечислять деньги, поверьте!
Нужно только поверить и начать действовать!
Я могу сделать сайт для Ксюши. Там будет полная инфа с начала заболевания, счета, на которые можно перечислять деньги (от Вас мне нужна будет исчерпывающая информация, документы, фотографии и тд.).
Сделаю баннеры, а девчата, у кого есть свои сайте их повесят.
Люди будут перечислять деньги, поверьте!
Нужно только поверить и начать действовать!
@nita
преподаватель
Ksu,я разговаривала с Лали только что - ей нужны не деньги а помощь в госпитализации ребёнка. потому что Ксюша не в больнице, куда ей очень надо попасть , а дома. И стоимость лекарств её курса равна стоимости приличной квартиры в Москве. да и просто так оно не продаётся. Лекарством их обеспечит благотворительный фонд, сразу же как будет место в больнице. Так что у кого есть какие то сильные рычаги в бюрократической машине медицины , лучше министр здравоохранения реально могут помочь.
На данный момент мы их ищем. Без охов, ахов и свечей
На данный момент мы их ищем. Без охов, ахов и свечей
Последнее редактирование:
@nita,ВЫ лично общаетесь с Лали. Позвольте у Вас спросить почему она категорически отказывается лечить Ксению за границей? Да, она говорила, что одна работает и воспитывает еще одного ребенка. Но помощь и предлагается, чтобы она не на свои деньги лечила Ксюшу. Разве можно сидеть и ждать место в какой то больнице, в которой вряд ли наши доктора помогут? Она же теряет время.... Ой как теряет..
ПОчему она не хочет начать действовать - не только искать выходы на наши больницы, но и искать клиники за границей. Да в Германии ее примут в любой клинике - только плати. А как собирать деньги - это я уже предлагала..
Мне немного непонятно, что за ситуация с фондом, который купит лекарство? Если оно стоит как квартира, то ее бы давно можно было отправить закардон вместе со второй девочкой. Есть такие места - типа пансион - там проживают родственники больного, вернее допустим мама начует, а Даша живет постоянно. Сейчас лето - девочки не учатся.. НАдо было давно начать собирать деньги на ХОРОШИХ врачей.
Я очень плотно столкнулась с онкологией в нашей стране, точнее в самых известных Московских клиниках... Ничего там хорошего нет... и вряд ли будет - с нашей системой здравоохранения..
Я удивлена, почему врачи, не имея возможность положить больного ребенка в стационар тянут так долго! И не предлагают другие варианты лечения и госпитализации... Они сами делают даже запросы в спецклиники за границей. Знают врачей чуть ли не лично!
Благотворительные фонды работают с клиниками заграницей. Туда обращались?
В общем вопросов уйма... МНого не ясно...
Я просто не знаю с какой стороны подступиться. Из всего прочитанного кажется, что Лали просто ждет место, а ребенок чувствует себя хуже и хуже..И никто ничего не может сделать...
ДА можно начать делать! Хотя бы разослать письма по БФ, сделать сайт, разсылать инфу по загранклиникам (Германия, Израиль) - там же полно наших девчонок!!!
Сижу плачу... Надо что-то делать!!!
ПОчему она не хочет начать действовать - не только искать выходы на наши больницы, но и искать клиники за границей. Да в Германии ее примут в любой клинике - только плати. А как собирать деньги - это я уже предлагала..
Мне немного непонятно, что за ситуация с фондом, который купит лекарство? Если оно стоит как квартира, то ее бы давно можно было отправить закардон вместе со второй девочкой. Есть такие места - типа пансион - там проживают родственники больного, вернее допустим мама начует, а Даша живет постоянно. Сейчас лето - девочки не учатся.. НАдо было давно начать собирать деньги на ХОРОШИХ врачей.
Я очень плотно столкнулась с онкологией в нашей стране, точнее в самых известных Московских клиниках... Ничего там хорошего нет... и вряд ли будет - с нашей системой здравоохранения..
Я удивлена, почему врачи, не имея возможность положить больного ребенка в стационар тянут так долго! И не предлагают другие варианты лечения и госпитализации... Они сами делают даже запросы в спецклиники за границей. Знают врачей чуть ли не лично!
Благотворительные фонды работают с клиниками заграницей. Туда обращались?
В общем вопросов уйма... МНого не ясно...
Я просто не знаю с какой стороны подступиться. Из всего прочитанного кажется, что Лали просто ждет место, а ребенок чувствует себя хуже и хуже..И никто ничего не может сделать...
ДА можно начать делать! Хотя бы разослать письма по БФ, сделать сайт, разсылать инфу по загранклиникам (Германия, Израиль) - там же полно наших девчонок!!!
Сижу плачу... Надо что-то делать!!!
@nita
преподаватель
Ol-Line, пока Лали пинали из одной больницы в другую, не в силах определиться с диагнозом состояние девочки ухудшилось. лечение. которая им предложила немецкая клиника, ничего при этом не гарантируя - провели в россии и терапия результата не дала. Лекарства те же. Сейчас им необходимо место в клинике, которое им не дают - просто завтраками кормят. Фонд "Подари жизнь" известная организация, которая предоставит лекарство для девочки по запросу клиники, где девочки будет проходить терапию, а запроса нет... . Тут замкнутый круг, по которому Лали бегает, а состояние девочки перешло уже в крайне тяжёлое. Мы начали поиск связей, которые ускорят госпитализацию. Джема ставит на уши всё и всех. Так что как только инфа будет здесь напишут. Плакать смысла нет, ищите по клиентам. Может есть депутаты, кураторы клиник... . Нужна волосатая рука, и очень срочно. Письма, сайты ... пустая трата времени. Надо искать человека.
У нас всегда тянут, моя дочь в онкоцентре Блохина 2 года в очереди на операцию стояла, пока денег не дали, много. А сейчас и брать деньги боятся, да и ситуация у Ксении тяжелее - очень редкое заболевание.
Обращались везде... эффекта мало. Лали адекватная мама и хуже своей дочке, поверьте на слово, не сделает.
У нас всегда тянут, моя дочь в онкоцентре Блохина 2 года в очереди на операцию стояла, пока денег не дали, много. А сейчас и брать деньги боятся, да и ситуация у Ксении тяжелее - очень редкое заболевание.
Обращались везде... эффекта мало. Лали адекватная мама и хуже своей дочке, поверьте на слово, не сделает.
Последнее редактирование:
@nita
преподаватель
Девочки, наша Джема вышла на куратора больницы и Ксюшу кладут на следующей неделе. Заявка в фонд послана. Так ждём новостей.
Ксёня1
Мастер
@nita, ну Слава Богу!!! Джеме низкий поклон за то что она сама в беде, но нашла силы помогать другим!
