Недавнее содержимое от 4ornajamamba

Девочки, я прошу прощения у всех кого заставила поволноваться,я никак не могла собраться с мыслями..я и сейчас как будто потеряна..я полностью восстановилась, работаю, правда немного, но больше пока не хочу..это на какое то время меня отвлекает..но все же..мысли о моей девочке меня не оставляют...

даже не знаю как писать об этом,я Лалина мама, знаю что давно она вела эту тему и говорила что хочет написать обо всем что было за эти годы, потом, когда пройдет какое то время но сейчас Лали в больнице, сегодня 9 дней как моей любимой внучки не стало и сегодня утром у моей дочери случился...

Не знаю как это объяснить мозг отказывается понимать что ее больше нет,я постоянно с ней говорю, везде ее вижу, одно утешает она была такая красивая и умиротворенная,ей не было больно,она держала в ручке мишку которого так просила принести ей,а ей не разрешали....теперь моей малышечке все...

я хочу чтоб её запомнили такой, какая она была до больницы, красивой и счастливой, когда мы были все вместе...

26 сентября в 19-40 моё маленькое сердечко перестало биться....она боролась как могла...10 дней Ксенечка лежала в коме в реанимации...врачи делали все возможное и невозможное...все верили до последнего..говорили что она живчик и дважды уже возвращалась...но в третий раз этого не произошло...все...

Даже не заметила что прошли месяцы, просто не верится что мы все там же...Вернее нет..нас перевели в обычную гематологию...сказано было так-вы здесь уже 10 месяцев, положительной динамики нет, в условиях ТКМ мы ей помочь уже не можем, да и другие дети ждут места...зав.отд. сказала что она...

К сожалению мы вернулись к тому с чего начали((морфин отменили из-за того что от него встает кишечник и все сначала...опять болит животик, опять не спим, опять не едим...опять грустим...Такая слабенькая стала, РТПХ никак не останавливается, не ест 30 раз ходит в туалет , а 100 г поест все 50...

Раньше боялась писать, сколько раз уже было сделаем шажок вперед и тут же 2 назад... Но у нас наконец то хорошие новости, правда Ксюня в это пока не верит, но я уверена летом она уже будет гулять!!! У нас уже нет никаких инфекций и вирусов, вторую неделю нет температуры( а ведь она...

Столько всего произошло....мы по сей день в больнице, говорят что РТПХ удалось остановить, но добавилось столько новых проблем...Ксюня уже даже не пытается вставать...а раньше она так хотела кушать и занималась зарядкой, был стимул, нам сказали что через 3 месяца все это закончится...но скоро...

Девчонки, спасибо вам за поддержку за понимание, за сострадание и неравнодушие, мне проще здесь писать, чем всем и каждому в отдельности рассказывать что происходит у нас..сами понимаете, круг общения у всех большой, а в такой ситуации что угодно может вывести из равновесия..недавно одна...

Даже не знаю сколько времени уже прошло..для меня оно тянется бесконечно, завтра 2 месяца как нам пересадили костный мозг, с 60 по 90 день меняется группа крови, была 4 должна стать 1...чего стоят ей эти перемены, сказать страшно. Благодаря этому препарату удалось остановить РТПХ кожи, глазки...

anitahelena, Спасибо вам большое! Даже не верится что уже прошло 2 года с начала темы и уже 4 года мы лечимся...Не буду рассказывать все подробности лечения в морозовской больнице, начнем с того что диагноз ребенку поставили неправильно...только вот непонятно хорошо это или плохо. С одной...